Меню

Спинномозговая грыжа у форума

Последствия после удаления спинномозговой грыжи

23.03.2015, Сысоев Кирилл Владимирович
Лечение детей с последствиями spina bifida:
http://spinabifida.su/

24.12.2014, Светлана
Я желаю сил и терпения каждому, кто столкнулся с проблемой спинномозговой грыжи. Моей дочке сейчас 3 года. СМГ ей прооперировали на 2 день жизни в Тушинской больнице г Москвы. Прогнозы были те еще. Стопы были вялыми, ноги вообще плохо двигались, даже в бедре. Какать долго сама не могла. На данный момент ребенок ходит, говорит, какает обычно самостоятельно, чувствует позыв к мочеиспусканию, хотя иногда не успевает добежать. Нормально чувствует стопы! Что я делала? Я посещала остеопата – это дорого, но помогает, и ходить надо раз в месяц. Пожалуй, остеопатия оказалась самым действенным средством. Я каждый день разминала ноги и стопы ребенку, при этом обязательно читая стишки и потешки – на одно и то же движение всегда одни и те же слова. Я много носила ребенка на руках, много разговаривала с ней. Делала массаж и физиотерапию, но не сказала бы, что это сильно помогает. Ходила с ребенком в бассейн. Это круто! Старалась не слишком часто показываться у врачей. Регулярно посещала ортопедов. Самое главное: я вкладывала массу сил в то, чтобы все время всей душой верить, что мой ребенок здоров, скоро пойдет, скоро заговорит, с моим ребенком все в порядке и все нарушенные функции восстановятся. И не допускать мысли, что будет иначе. Я считаю, что это важнее всего, ведь ребенок всегда и во всем старается оправдать ожидания своих родителей. Ждите, что ваше дитя восстановится, верьте в это, находите этому подтверждения – и результаты будут лучше. Продолжайте верить, и твердо ждать улучшений даже если все кажется безнадежным. Взрослым людям, у которых в детстве была спинномозговая грыжа, я могу порекомендовать остеопатию и занятия по методике Фельденкрайза или Томаса Ханны (соматика Ханны). Книги можно бесплатно скачать в интернете и заниматься по ним. Правда потрясающие, очень простые и эффективные методики, я очень рекомендую почитать. Удачи вам всем и легкости! Помните, ваша уверенность в том, что все будет хорошо, творит самые настоящие чудеса!

05.10.2014, Марина
Здравствуйте. Меня зовут Марина,мне 16 лет. У меня тоже при рождении была спинномозговая грыжа на копчике,грыжа открылась на 5 день жизни,прооперировали. Врачи говорили,что я не буду ходить. Я пошла,только проблемы с ногами все равно есть,у меня деформация обоих стоп,очень тяжело подобрать обувь. К тому же недержание мочи и начинаются проблемы с почками,позывы в туалет есть,но сдержать не могу,приходится ходить в урологических прокладках. Врачи урологи предлагают сделать катетеризацию. Кто-нибудь с таким же диагнозом избавился от недержания? Или кто-то делал катетеризацию? Ответьте пожалуйста.

03.07.2014, Лариса
В 1986г. у меня родилась дочь со спинномозговой грыжей крестцово-поясничного отдела. Грыжа была размером с кулак. Прогноз специалистов – 20%, что останется жива, ни одного %, что будет ходить. А у меня была внутренняя уверенность, убежденность, что все будет хорошо. Я не позволяла себе верить прогнозам врачей.
Операцию сделали в 7 месяцев. Мой ребенок оказался уникальным – пошла в 1.5 года, никаких последствий в моче-половой системе. Остался шрам на пол-спины, бывают боли в спине. Сейчас моей дочери 27 лет, вышла замуж, в марте родился внук – здоровый мальчишка. Особых проблем в вынашивании не было.

26.01.2014, Юлия
Здраствуйте! меня зовут Юлия, 25лет. в возрасте 3месяца мне удалили спиномозговую грыжу. хожу на костылях. меня волнует смогу ли я родить ребёнка без вреда для здоровья. Если есть женщины которые через это прошли, отзовитесь. мой адрес lukinykh.1988@mail.ru

17.01.2014, Светлана
Здравствуйте! Мне 23 года. У меня те же последствия после удаления спинномозговой грыжи (в первые часы жизни) – проблемы с мочевым и кишечником, не работают ноги ниже колен (но кое-какая чувствительность всё же есть). Подскажите пожалуйста, возможно ли встать на ноги? И если да, то где могут прооперировать и сколько будет стоить? Заранее спасибо!

28.11.2013, екатерина
присоединяемся ко всем,у моей дочери удалена сипинномозговая грыжа.удалили в первые сутки рождения.Сейчас нам 4 года.слава богу ходит,но выраженное недержание мочи и кала.Ходит регулярно в прокладках урологических.ходим в спецализированный детский сад,там с детками занимаются,меняют периодевают,бывает что забираешь из сада а она описанная.Очень переживаю по этому поводу,скоро и в школу определятся,как она будет.даже не знаю.можно ли вылечить недержание мочи?я боюсь что сверстники отвернутся.будут смеяться.дети они же такие.

23.03.2015, Кирилл Сысоев
ОТДЕЛЕНИЕ НЕЙРОХИРУРГИИ ДЕТСКОГО ВОЗРАСТА РНХИ ИМ. ПРОФ. А.Л. ПОЛЕНОВА (САНКТ-ПЕТЕРБУРГ)

мы готовы принимать для обследования и лечения детей со spina bifida, гидроцефалией, аномалией Киари и другими аномалиями развития ЦНС!

02.11.2013, Денис
Здравствуйте у нас родился мальчик со спг , щам гам 4 месяца.сразу сделали шунтирование т.к гидроцифалия. Грыжа большая сразу оперировпть нейрохирург побоялся . Недавно начали лечение по искривлению ножек.Недержание присутствуют.Вот очень хотим получить квоту на операцию в тюмени в Федиральном центре нейрохирургии.

23.06.2013, елена
У меня похожая ситуация,после удаления попучной грыжи , а не спинномозговой. Когда встретила настоящую любовь, очень сильно перенервничала , из страха быть не понятой, и проблемы со здоровьем ухудшились, и я уже два года на грани, хождения по врачам ничего не дают, в россии нет нормальных клиник и врачей, все просто берут деньги, а толку ноль. Я хочу иметь детей, и мой муж очень хочет ребенка, я пытаюсь подогнать свой организм под беременность, побрать препараты которые подходят беременным, но им практически всё нельзя. У меня вырезали грыжу в 11 лет, хотя она вообще не беспокоила, я даже не знала, что она у меня есть, не было никаких признаков, ни внешних,ни болевых. Я была нормальным ребенком. Но один детский хирург, работающий тогда в Бокситогорском районе Рябухин Пётр Павлович, возомнил себя супер-доктором, он проверил всех детей в Боскитогорске, на наличие пупочных грыж. Осмотр он провел в самом Бокситогорске, а так же в близлежащих селах и деревнях, все детсады и школы, были им осмотрены, а вследствие и про оперированы. И вот с тех самых пор начались проблемы с животиком, и с каждым годом всё хуже и хуже. А наш супер -доктор, после того как сделал всем медвежью услугу, пошёл баллотироваться в депутаты, и стал депутатом, и еще каким-то активным членом по борьбе с орг.преступностью.Операции которые он продел, выставлял как хороший, добрый, благотворительный жест, а то что переломал кучу судеб. Сейчас у меня не только проблемы со стулом, меня постоянно мучит вздутие, кишечник не в состоянии сам вытолкнуть воздух, и он бродит по кишке , урчит, давит, колит, и доставляет всяческий дискомфорт, в туалет могу сходить только, утром, когда выпью кефир с пюре от квашенной капусты, и рассолом от квашенной капусты, всё это запью нормазе , и сверху чашку крепкого кофе. А если понервничаю, кишечник вообще перестает работать. По последним обследованиям, колоноскопии врачи сказали, что у меня дополнительная сигмовидная петля, говорят врожденное, и говорят все как один у всё должно быть хорошо, по все другим обследованиям все в пределах нормы, ни каких гадов и паразитов не обнаружено, просто кишечник не работает и всё. Ходила и по дорогим клиникам, и не очень и по бесплатным, на деньги отданные врачам, можно купить не дешевый автомобиль, но ни кто не может поставить диагноз. Только вот остеопат сказала, что это последствия удаления грыжи, я и сама впоследствии, вспомнила, что проблемы начались после удаления грыжи, животик стал появляться, я тогда не понимала, почему у всех плоские животики, а у меня надутый, втягивала его постоянно, я ни когда ни была полной, у меня нет лишнего веса, но живот всегда надутый, и это тоже сильно выносит мозг, я женщина и хочу быть красивой, раздеться на пляже, и не прятаться от глаз своего мужчины, а так приходиться все время занимать позы скрывающие мой надутый животик. Дискомфорт жуткий. Во общем что делать ума не приложу. Только на милость божью вся надежда.

Читайте также:  Лечебная физическая культура при грыже позвоночника

Источник статьи: http://www.sikirina.tsi.ru/forum/prochie-temi/posledstviya-posle-udaleniya-spinnomozgovoy-grizhi1.html

Спинномозговая грыжа у форума

Спинномозговая грыжа у ребенка, пишу не от себя

Сиреневенькая Глазовыколупывательница
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 1154
Регистрация: 26.12.06
Снупляндия

Ян 29.01.99
Тон 13.07.00
Алан 29.06.07
Мила 26.11.09
Мия 03.02.18

Здравствуйте! Пишу не от себя, пишу от девушки, которая обратилась за помощью в дневнике, видимо не смогла найти конфу. Вот её сообщение:

Здравствуйте!Я хочу найти семьи у которых случилось такое же несчастье как и в семье моей подруги.У неё родилась дочь!Вроди бы радость а вместо неё страшный приговор:спинномозговая грыжа и как следствие после операции нарушение функций тазовых органов нижний вялый парапарез!Очень хочется пообщаться с семьями у которых такой же диагноз.Узнать у них как бороться с этим заболеванием и где лечить.У нас в Приморье мы уже всё перепробовали. Откликнитесь ,мы будем рады любой информации.

вот ссылка на дневник: http://forum.materinstvo.ru/journal.php?user=37585&comm=86917
Помогите пожауйста, а то у меня комп глючит и в любой момент крякнет, а я так и не успею объяснить что к чему!

Отредактировано: Яночка в 2 ноя 2007, 17:14

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 196
Регистрация: 14.02.07
Московская область

Иван 27 июня 1997
Даниил 19 декабря 1999
alka-yana

Здравствуйте! Пишу не от себя, пишу от девушки, которая обратилась за помощью в дневнике, видимо не смогла найти конфу. Вот её сообщение:

Здравствуйте!Я хочу найти семьи у которых случилось такое же несчастье как и в семье моей подруги.У неё родилась дочь!Вроди бы радость а вместо неё страшный приговор:спинномозговая грыжа и как следствие после операции нарушение функций тазовых органов нижний вялый парапарез!Очень хочется пообщаться с семьями у которых такой же диагноз.Узнать у них как бороться с этим заболеванием и где лечить.У нас в Приморье мы уже всё перепробовали. Откликнитесь ,мы будем рады любой информации.

вот ссылка на дневник: http://forum.materinstvo.ru/journal.php?user=37585&comm=86917
Помогите пожауйста, а то у меня комп глючит и в любой момент крякнет, а я так и не успею объяснить что к чему!

Здравствуйте Snoopy.ru У моего младшего-идентичный диагноз с тем же набором + шунтозависимая гидроцефалия. Здесь много мам с такими детками. Здест много информации по заболеванию, тематические ветки осуждаются наши проблемы-это все в этом же разделе, а есть болталка . Скажите пожалуйста какой возраст у дочки знакомой и не можете кратко описать историю заболевания ?

У каждого ребенка свои особенности и лечение ,конечно, может назначитьь только врач, но здесь в форуме лично я много узнала про разные центры и методы-опять же какие бы не были методы-не каждому они подходят. пример-есть замечательная оперативная эндоскопическая оперативная методика коррекции гидроцефалии,но нам после МРТ ее отмели-наш вид гидроцефалии из тех с которым это не делают. Есть различные сочетания-слава Богу многие дети несмотря на парез ходят или гидроцефалия компенструется с помощью препаратов. Поэтому трудно судить что именно у дочки вашей знакомой. Но я считаю, что главное тут поддержка и общение. Пусть знакомая ,если есть малейшая возможность приходяит сюда, еще лучше если заведет дневник-мы все кто можем посоветуем и выручим кто чем может.
Загляните еще в эти темки——>

Отредактировано: АльКин в 2 ноя 2007, 19:33

Мамочка со стажем, пора на пенсию 🙂
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 2604
Регистрация: 28.10.07

сын
дочь

Здравствуйте! Пишу не от себя, пишу от девушки, которая обратилась за помощью в дневнике, видимо не смогла найти конфу. Вот её сообщение:

Здравствуйте!Я хочу найти семьи у которых случилось такое же несчастье как и в семье моей подруги.У неё родилась дочь!Вроди бы радость а вместо неё страшный приговор:спинномозговая грыжа и как следствие после операции нарушение функций тазовых органов нижний вялый парапарез!Очень хочется пообщаться с семьями у которых такой же диагноз.Узнать у них как бороться с этим заболеванием и где лечить.У

Здравствуйте [b]Snoopy.ru У моего младшего-идентичный диагноз с тем же набором + шунтозависимая гидроцефалия. Здесь много мам с такими детками. Здест много информации по заболеванию, тематические ветки осуждаются наши проблемы-это все в этом же разделе, а есть болталка . Скажите пожалуйста какой возраст у дочки знакомой и не можете кратко описать историю заболевания ?

У каждого ребенка свои особенности и лечение ,конечно, может назначитьь только врач, но здесь в форуме лично я много узнала про разные центры и методы-опять же какие бы не были методы-не каждому они подходят. пример-есть замечательная оперативная эндоскопическая оперативная методика коррекции гидроцефалии,но нам после МРТ ее отмели-наш вид гидроцефалии из тех с которым это не делают. Есть различные сочетания-слава Богу многие дети несмотря на парез ходят или гидроцефалия компенструется с помощью препаратов. Поэтому трудно судить что именно у дочки вашей знакомой. Но я считаю, что главное тут поддержка и общение. Пусть знакомая ,если есть малейшая возможность приходяит сюда, еще лучше если заведет дневник-мы все кто можем посоветуем и выручим кто чем может.
Загляните еще в эти темки——>

Сиреневенькая Глазовыколупывательница
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 1154
Регистрация: 26.12.06
Снупляндия

Ян 29.01.99
Тон 13.07.00
Алан 29.06.07
Мила 26.11.09
Мия 03.02.18

Девочки, вставляю сюда письмо от мамы девочки.
Прошу прощения, что может быть всех уже запутала, но девушки видимо пока не разобрались в конференции:

Письмо переслано от финочка

здраствуйте я мама Жанны, нам 3,5 года .Наша история болезни:последствия спинномозговой грыжи которая была прооперированая на 10 сутки.Операция прошла успешно как сказал врач,но на следующие сутки он пришол и сказал что ваш ребенок умерает у детей комы нет но будем щитать что это кома. В 12 чесов ночи у неё остановилось сердце и она перестала дышатью После этого она не приходила в себя ещё 3 суток.Но бог нас миловал через 2 недели Жанну одали мне с реонимацыи.На следующий день врач пришол в полату что бы сделать перевязку и меня при этом попросил выйти.И нас перевили в другую больницу. Там нам зделали УЗИ головного мозга и оприделили гидроцефалию, она у нас в Дкомпенсации но в 2месеца я стала замечать что моя доченька стала чуствовать себя плохо. И нам сделали операцыю способом шунтированья. В 8 месецов я стала замечать что мой ребёнок ходит в туалет както не так как надо. В 10 месяцов мы обротились в больницу и еще один диагнос:Нарушение функций тазовых оргонов.Мочу мы выводим с помощью котетора.Кал выводили клизмой через день до 3 лет. сейчас застовляем тужится.Год назат мы зделали МРТ тот врач который делал увидел оброзование какоето но без контраста он не увидел точно. А нейрохирург по снимкам опредилил чтол это синдром Арнольдо-Киари 2степини.

Девочки, помогите пожалуйста, как тут быть? Как мн6е действовать-то? Пересылать так-же в дневник ваши ответы или как помочь человеку?

Источник статьи: http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=89475

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Adblock
detector